回到93病房

作者：胡永信 (Yong-Sin Hu)
刊載《台北榮總學訊》218期 電子報第6期

      「癌呀你好!」是一個2014年才成立的大學社團，這些大學生在學期初招募新社員，利用課餘時間到臺北榮總的93兒童癌症病房，陪伴病童。

   

《93兒童癌症病房》     

     「我們在球場上揮灑著青春；我們在圖書館裡煩惱著期中、期末考；我們在咖啡廳裡談天說地；但93的孩子們呢？在漫長的骨肉瘤療程中，他只能在病床上無助的翻著嶄新的課本，卻不知道誰能教他；她在病房試著和電視、手機成為唯一的朋友，因為爸媽很忙，護理師很忙，大家都好忙，沒有人可以好好陪她說話。」

        看著社團招募的DM，讓我想起自己在大學一年級時，因為修習一堂醫學人文領域的課程，也曾經來到93病房，陪著正值國中、國小的病童，做功課和玩遊戲。那個時候我並不了解他們的疾病，只單純地把他們當成自己的弟弟妹妹，而他們見到有大哥哥大姊姊來拜訪，也很開心。我們很快地就打成一片，每次相處都覺得時間過得太快、玩得不過癮，我也絲毫不覺得自己是在上服務學習課。然而我們畢竟是過客，隨著課程結束，就和他們失去了聯繫。

         沒想到七年後，因為畢業後一般醫學訓練 (PGY) 輪轉到兒童醫學部的血液腫瘤科，我又回到93病房，只是以不一樣的身分和不一樣的心情。

         93病房的病童大致上有兩個年齡層，一個是三~五歲以下的小小孩，另一個是國中、高中以上的大朋友。白血病在這兩個年齡層都有可能發生，其他像是腦瘤和神經母細胞瘤可能發生在小小孩，而大孩子就比較多罹患骨肉瘤或淋巴瘤等。事實上這些癌症只有千分之幾或萬分之幾的發生率，不過因為臺北榮總是醫學中心，所以讓這些少數、不幸的孩子們都聚集到93病房。

        每一個來到93的孩子都有一張自己的功課表，這其實是台灣兒童癌症研究群(Taiwan Pediatric Oncology Group, TPOG) 針對不同兒童癌症制定的治療指引。孩子們按著功課表接受化學治療和檢查，所以他們每隔一段時間就會到醫院來「做功課」。我們在病房的工作就是檢視每個人的功課表，讓他們在回來時按表操課。雖然我心知肚明，並不是每個人都能如期完成功課表、順利畢業，但是當我在檢視功課表上一格一格的化療配方或是住院登記本上的檢查排程時，也無心多想，因為有些人的腫瘤(tumor burden)太大，化療中可能發生腫瘤溶解症後群 (tumor-lysis syndrome)、化療後造成血球低下、可能會發燒、甚至引發敗血性休克，以及檢查後可能發現轉移病灶等等。看似簡單的住院按表操課，實際上卻危機四伏、暗藏許多我們不樂見的狀況，所以此刻我們也只能在心中盤算可能發生的危機，謹慎小心地前進，希望讓他們都能順利出院，面對未來更多的未知數，就只能見招拆招吧。

Dora 給我們的生命禮物   

        護理站後方的走廊旁，有一面貼滿藝人簽名照的牆壁，牆邊貼著一位圍著頭巾少女的海報吸引我的目光，詢問之下才知道她是「93奇蹟」書中的主角Dora，不過她已經不在世上，這本書是媽媽寫下和她生活點滴的回憶錄。我的一位骨肉癌病人也是個小女生，她已經開完刀正在接受化學治療，幸好骨肉瘤現在有肢體保留手術 (limb salvage surgery)，讓病人的身體免於殘缺。小女生和Dora有些神似，同樣因為掉髮圍著頭巾、化學治療的副作用讓臉上少了份血色，查房時她總是靦腆地和主治醫師應答，散發一種超齡的成熟，唯有在和媽媽鬥嘴的時候，才讓人找回她年齡應有的稚氣，也自然流露出母女倆的感情。

         我的另一位病人是個國中三年級的男生，即將面臨升學大考，卻在此時不幸被診斷淋巴癌。由於接受化學治療期間會發生血球數目減少、造成免疫力低下的狀況，不適合出入公共場所，所以若要參加大考，必須申請特殊考場，也就是在病房應試。他第一次接受化療就引發腫瘤溶解症後群、住進加護病房，幸好後來脫離險境回到病房，而好不容易開始第二次的化學治療，施打後引起的副作用卻讓他難過地想要放棄繼續治療。

        本來他們應該在學校和同學們一起學習、一起打鬧，因為癌症的緣故住進了93病房。每次查房時看到桌上總是堆著一本又一本的教科書，他們想自主學習卻因為化學治療的副作用，虛弱地力不從心，而學校課程的進度是多麼的遙不可及，此景實在令人不捨。

甜蜜的負擔

        病房裡另外的一群小小孩，一歲不到時就被診斷腦瘤或是在只會叫爸爸媽媽、講幾個字的年紀被診斷出急性白血病。他們要做的功課比起哥哥姐姐們，一樣也不少，開刀、化學治療、放射治療、造血幹細胞移植，甚至是腰椎穿刺做鞘內化療 (intrathecal chemotherapy) 和骨髓抽吸檢查…等等。小小孩畢竟不能乖乖配合，所以在檢查或治療時，需要全身麻醉睡覺，有些小孩因為常接受麻醉，後來一般的麻醉劑量竟然也沒辦法被麻倒，所以他們常被戲稱為酒量好，實際上當我們在增加麻醉劑量的過程中總是心驚膽顫，一方面擔心劑量不足，小孩在治療中亂動會危險，另一方面擔心劑量超過，會造成呼吸抑制。

        我的同事曾問：「不知道這些小小孩長大以後，對這些住在醫院的日子會記得多少，對這些打針又給化療藥物的醫生叔叔和護士阿姨，會不會留下不好的回憶?」我聽過個說法是人類在3歲左右才有自我意識、開始記得事情。或許這些小小孩哭過就忘了，頂多覺得奇怪，好像每次看到穿白衣服的叔叔阿姨會想睡覺。然而，我們不願意去點破這個問題背後的殘酷事實，某些孩子可能根本沒有機會長大。

        某一個下午，主治醫師在會議室裡向患有腦瘤病童的爸爸說明周邊血液造血幹細胞移植。過去腦瘤病童在開刀後，會接受化學治療，希望將癌細胞消滅殆盡，只是化療藥物也會給帶來很大的副作用，造成骨髓抑制，在殺光癌細胞之前，病人的身體往往就先受不了。周邊血液造血幹細胞分離和培養技術的逐漸成熟，為病人帶來治療的一線曙光。我們可以用白血球生長激素(G-CSF)激發出周邊血液的造血幹細胞，預先將這些幹細胞收集儲存起來，當日後進行強力化學治療、造成嚴重骨髓抑制之時，可以讓病人輸注自體的造血幹細胞，使血球起死回生。

        爸爸年紀約莫30初頭，是個上班族，特別向公司請了假來醫院聽取說明。主治醫師像是個嚮導在主持旅遊的行前會議，把收取幹細胞、日後強力化學治療和輸注幹細胞的經過，包括進行的方法、藥物費用和住進無菌室要注意的事項等等，一一用淺白的語言向爸爸說明。但是爸爸的心情可不如遊客一般，倒像是在作戰前，戰戰兢兢地做著筆記、對不明白的地方提出疑問。前一刻我還在感慨小孩多舛的命運，看著爸媽憂心的神情，我才認清這是一場全家人對抗病魔的戰爭。這些年輕的爸媽還來不及記錄孩子成長的喜悅，就要先為孩子治療癌症受苦，做好心理準備。

黑暗中的一盞明燈

        某次值班的深夜，一位病人因為噬中性白血球低下發燒 (Febrile neutropenia) ，從急診住上病房。他是最近被診斷為骨肉癌，才剛做完術前化療 (neo-adjuvant chemotherapy) 出院，他兩天前在家持續發燒不退。急診的抽血檢查也發現血小板低於兩萬，需要考慮輸注血小板，以免自發性出血。由於病人過去沒有輸血的經驗，媽媽對於輸血的處置存疑，她覺得接受別人的血品很奇怪，擔心會因此得到血液傳染病，像是梅毒。於是我向媽媽說明在血球低下的情況，輸血的必要性與風險，她才猶豫地簽署輸血同意書，但她堅持要等到白天，看到主治醫師之後，才願意輸血。

         隔天主治醫師向家屬建議輸血之後，病人母親仍然拒絕輸血。聽主治醫師說某些病人剛被診斷癌症不久，家屬或許因為無法接受，對醫療人員的說詞總是半信半疑。對病人來說，未來治療不是條輕鬆的路，過程中也會有一些突發狀況，唯有當醫師取得信任，才能順利帶領他們前進。

        每當我看著主治醫師拿著病人的功課表說明接下來的治療，就覺得兒童血液腫瘤科醫師好像一座燈塔，當病人在茫茫大海中載浮載沉時，指引他們往希望的岸邊前進。尤其當治療不如預期或是病情急轉直下的時候，雖然無力回天，醫師也會在一旁為他們舒緩痛苦，陪著他們走完最後的一哩路。

生命中美好的過客

         在93病房，我看到家長和孩子面對病魔的態度，也看到醫師如何取得他們的信任，以及在癌症末期，放下身為治療者的執著，成為一個單純的陪伴者。在93病房，我和這些小病人或許只是彼此生命中的過客，但每當我想起這些孩子們面對病魔的生命力，就有勇氣面對未來的許多未知數、不再駐足不前。英國詩句：「No man is an island」，沒有人是一座孤島，人的一生不能單獨過日子，我們的一生會不斷受到週遭人的影響，也可以發揮自己對別人的小小影響力，來成就自我生命的意義。

註：為顧全病人隱私權，文中人物與故事情節皆經修飾，如有雷同，純屬巧合。