2012年2月15日 星期三

小虹的心

作者:胡永信 (Yong-Sin Hu)
刊載台北榮總學訊2011年9月號 17338 

        九歲的小虹,留著一頭及肩長髮,有一張和媽媽一樣標緻的清秀臉龐,但是細瘦的身軀和微紫的唇色,透露她不尋常的命運。



        「我的腎臟有這麼大的膿包喔!」天真的小虹在紙上畫出腦海中想像、住在她腎臟的壞蛋-長方形是她的腎臟,旁邊框起一個包。


         「我要用子彈把它打穿!」她邊說邊在方框裡畫出一個一個的小洞。



        「它被子彈打穿以後,就變成海綿寶寶了!」我說。



        「呵呵~才不是呢!」小虹銀鈴般的笑聲逗得大家也跟著笑。



        小虹有一個十二歲大的姐姐和一個三歲大的弟弟,但她不像姐姐可以上學、認識許多同學,媽媽擔心她的體質容易被同學感染生病,因此申請在家教育,讓老師一周兩天來家裡授課。小虹很少出門,除了出外吃飯,大部分時間都在家裡,她喜歡和弟弟玩,每當她和活潑好動的弟弟玩球,不到十分鐘氣喘吁吁,媽媽就會立刻喝止小虹休息。雖然媽媽管東管西,小虹最喜歡的人還是媽媽,因為從小到大媽媽每天都陪在她身旁。小虹雖說沒有到學校上課,實際上她的課業很繁重,老師盯得很緊,因為在家授課學生的成績要跟學校教育的學生比較,而這次住院跟老師請假,不知道又要累積多少功課。



        小虹說:「如果我有一億元,真想把學校和老師的家炸掉!」



       「喔~小雅是危險人物,我要跟警察伯伯說!」我逗著她說。



        其實小虹對自己要求也很高,即使體力比較弱,她還是很認真地寫作業,也很在意考試成績。



        小虹是複雜先天性心臟病的病人,她的心臟在右胸,不僅少了房室間隔、還有大血管轉位、肺動脈窄縮和動脈導管存開。在心臟超音波下,分不出左右、肥厚的單一心室將混合缺氧和含氣的血液打到全身,雖然心臟很賣力地工作,卻無法提供小虹足夠的氧氣,她的指甲因為缺氧呈現發紺和杵狀。



        「妳有沒有聽過自己的心跳,我來幫妳聽聽。」她的心音在右胸腔,心跳每分鐘四十下,右胸骨邊緣有很明顯的全收縮期心雜音往她的右腋下放射。



       「有阿~護士姐姐有借我聽診器聽!」小虹驕傲地說。


      
       「那妳聽起來怎樣呢?」我問。


      
        「我覺得聲音好沉穩喔!」小雅直率地回答,不帶一絲埋怨。



         陸主任要我查查甚麼是 Heterotaxy syndrome ,查閱後我才了解小虹與眾不同的身體構造-右位心臟、中位肝臟、多脾臟和左位下腔靜脈等的意義- Situs ambiguous 。我問主任為何小虹沒有做 Fontan operation,主任才娓娓道來小虹出生至今、一段命運交錯故事,註定他和小虹這輩子的緣分。


                                                            圖、Situs ambiguous (來源)


        小虹左腎的膿包延伸到腰肌,因為血液培養沒有結果,survey也找不到感染起源,只能用經驗性抗生素,住院三周以來體溫時升時降,換了兩次抗生素,超音波現在看起來有改善,保險起見,我們請超音波科的周主任用細針抽抽看,如果培養出細菌可以讓我們選擇更適合的抗生素,也可以推論細菌的來源。小虹媽媽很不放心,而我再三地向媽媽保證周主任人好、技術又高超。見面之後果然也沒有讓媽媽失望,雖然抽吸過程小虹淚水不斷,做完直叫:「我再也不要來了!」



         陸主任慎重行事,讓小虹在PICU觀察。在我下班等電梯巧遇小虹媽媽。她問:「你還會是小雅的住院醫師嗎?」



        我笑著回答:「妳放心,我會繼續照顧她!」

  

        雖然抽吸培養沒有結果,不過一個禮拜後小虹也不燒了,於是帶口服抗生素出院、回診追蹤。照顧小虹照段期間,我只是個實習醫學生,對住院醫師的稱呼是自然是不敢當,雖然被誤稱為住院醫師,但小虹媽媽和小虹給我的這份信任感,是我在兒醫見習最甜蜜的收穫。



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