刊載《台北榮總學訊》2012年3月號
血液，自古以來被視為生命的象徵，更被賦予許多傳說的色彩，例如：民間信仰對月經的禁忌或是東西方嗜血鬼怪的故事 (殭屍、狼人和吸血鬼)。從現代醫學的角度來看，血液是生物循環系統中的組織，由血球 (紅血球、白血球和血小板) 和血漿 (各種蛋白、營養成分和廢物等) 所組成。當這人類賴以為生的血球出現癌變，也就是俗稱血癌的白血病，尤其是來勢洶洶的急性白血病，其複雜的病情，往往讓病人、家屬和醫生措手不及，令人談之色變。
急性白血病經過化學治療後仍然有很高的機率復發，所幸在距今五十年前愛德華湯瑪斯博士 ( Dr. Edward Thomas ) 完成第一例成功的自體骨髓幹細胞移植，至今異體造血幹細胞移植搭配抗排斥藥物的發展，為末期白血病患帶來痊癒的希望。
二十七歲的小萍，八個月前被診斷 acute lymphoblastic
leukemia (急性淋巴性白血病)，接受化學治療後又復發。幸好找到HLA (人類白血球抗原) 與她完全相符的捐贈者，於是她在四個月前接受周邊血液的造血幹細胞移植。
實習輪到血液腫瘤科的第一天，我緊張地回答主治醫師：「小萍這次入院的主訴是一周以來逐漸地呼吸困難。」
主治醫師問：「那你覺得有什麼原因會造成她的呼吸困難？」
「嗯......病人發燒、雙側下肺野有囉音、胸部X光發現廣泛性的浸潤和肋膜積水，可能是感染性肺炎，由於她平時服用免疫抑制劑，病原體除了細菌，黴菌和巨細胞病毒等都不能排除.......。」
「你說的沒錯，感染在治療的考量是最重要的。不過如果所有可能都排除的話，你還要想到什麼原因？」
「這個......」我一時之間想不出答案。
「你別忘了她四個月前才接受造血幹細胞移植，除了感染，還要考慮 graft-versus
host disease (移植物對抗宿主疾病)，這樣反而要使用類固醇抑制免疫反應。」
主治醫師：「小萍早安!今天眼皮還是很腫呀，不過已經沒有這麼喘了......來，手伸出來我看看!」眼前一頭烏黑短髮的年輕女性，微腫的雙頰、紅腫下垂的眼皮，以及脫屑硬化的指尖令我印象深刻。
主治醫師向我說明，小萍住院兩周以來，接受後線、廣效的抗生素( Tazocin
)、抗黴菌藥物 ( Fluconazole
) 和支持性治療，仍然會發燒，而血液培養始終沒有結果。除了胸部電腦斷層掃描呈現部分肺葉的毛玻璃狀變化 ( ground-glass opacity )、肋膜積水抽出化驗後沒有特別發現，經過感染科的會診討論後，在沒有確立感染病原體的情況，決定先加上類固醇，並且作巨細胞病毒量的檢測，以防萬一。所幸在幾天的觀察後，病情逐漸好轉。
主治醫師說：「小萍我跟妳講，我們藉由阿木的造血幹細胞來補充妳體內的血球，並且殺死癌細胞；雖然基本抗原相同，不過還是有其它長得不一樣的抗原，所以阿木的白血球會攻擊妳身體的細胞，造成妳的肝、肺和手指等的損傷，所以我們現在用類固醇來抑制這些白血球的作用。」
小萍幸福地微笑道：「醫師這麼生動的說明，我明白了!」。
走出病房，主治醫師告訴我，阿木是小萍的親哥哥。當他知道小萍得到如此重病需要接受移植手術，是心急如焚，深怕找不到造血幹細胞的捐贈者。幸運的是在親人的配對當中，他的抗原完全符合。於是她就刻不容緩地來打G-CSF (白血球生長激素)，抽取周邊血液的幹細胞，隔天只說屁股酸酸的，就又繼續賣麵的工作。阿木很開心自己能夠救回妹妹的性命；而小萍也很開心，因為她很感謝哥哥的血讓她可以活下去，就算藥物的副作用讓她不復姣好的面容，還要忍受 graft-versus host disease 所帶來的併發症，兄妹兩人的手足情深令人動容。
矛盾的血親
然而，被診斷出 Acute myeloid leukemia (急性骨髓性白血病) 的阿志，命運就截然不同。診間裡，滿臉愁容的阿志向主治醫師抱怨道：「她就是不接電話，無論我們家任何一個人，打過去一律沒有人接聽。」
主治醫師問：「但是我打過去，她有接聽，而且也答應我會來抽造血幹細胞。」
「那是因為妳的電話號碼是第一次打過去，她才接起，只要有過號碼紀錄，她一定不會接聽。就連我孩子都傳簡訊懇求她說：『姑姑，求妳救救爸爸的命。』她也毫無回應......當初是我爸媽和親戚們一起聯合向她施壓，她才肯驗血，現在她人跑回南部就連絡不上了。我懷疑她是故意銷聲匿跡，要整死我!」
不知道阿志和他妹妹之間到底是有甚麼過節，難得親妹妹的 HLA 配對符合，聽他的口吻兄妹好像有甚麼深仇大恨似的。究竟是發生甚麼事情，會讓血濃於水的親人見死不救。阿志央求道：「拜託醫生，我有兩個孩子要養，我還要活下去工作賺錢，我怕到時候化療打下去，進去無塵室後就騎虎難下，求你幫我說服她!」
主治醫師說：「好，你別擔心，我會先請她來醫院和我談談，確定以後再進行手術。你現在狀況還可以，就繼續來抽血追蹤病情。」
家家有本難念的經
阿志的情形和小萍兄妹形成強烈對比，實習期間的這兩段經歷，讓我深感人性的複雜，可惜的是我沒有機會參與阿志妹妹和主治醫師的會談，主治醫師後續治療方針的應對也讓我感到好奇。我想縱使妹妹不肯捐贈造血幹細胞，阿志應該還有最後的一線希望，從「慈濟骨髓幹細胞中心」建立的台灣骨髓資料庫找尋符合者，不過異體非親屬還是差於親屬之間的捐贈移植，產生的併發症也比較多。
在治療病人的過程當中，醫師除了為病人的健康尋求最大益處，時常還要在病人和家屬之間糾結，甚至扮演病人和家屬溝通的橋樑，形成醫師與病人與家屬的關係。誠如現代醫學大師威廉‧奧斯勒 ( William Osler ) 所說：「醫學是建立在科學的藝術 ( Medicine is an art based on science )。」除了對病情掌握的知識，如何在這些錯縱複雜的關係中，分別從病人和家屬的角度來思考，發揮同理心 ( empathy )，取得醫生、病人和家屬的共識，實在是很不容易。此外，這兩段經歷也讓我反思自己平時是否好好地珍惜手足和家人之間的感情呢?
參考資料：
1. 財團法人癌症基金會網站 http://www.canceraway.org.tw
2. Edward A C. Medical progress: Hematopoietic stem-cell
transplantation. N Engl J Med 2006;354:1813-26.
3. 佛教慈濟骨髓幹細胞中心網站 http://tw.tzuchi.org/btcscc/index.php
4.《台灣醫療400年》(經典雜誌), p.180~182.
註:為顧全病人隱私權，文中人物與故事情節皆經修飾，如有雷同，純屬巧合。
沒有留言:
張貼留言